تعداد بازدید: 846
تعداد نظرات: 0

پیام دختری که توانست بر بیماری خود غلبه کند؛ ام اس برابر با ناتوانی نیست

پیام دختری که توانست بر بیماری خود غلبه کند؛ ام اس برابر با ناتوانی نیست
 گفتگو: لیلا یزدی

خیلی از آدم ها هستند که تاب تحمل کوچک ترین ناملایمت های زندگی را ندارند و با کمترین مشکل امیدشان را از دست می دهند و خود را می بازند. در عوض انسان های خودساخته و مقاوم هم کم نیستند که مشکلات زندگی نتوانسته آنها را از پای درآورد. چه بسا افرادی که روزانه به عنوان یک همکار، دوست و یا اقوام با آنها معاشرت داریم اما آنچنان باصلابت بر مشکلات خود فائق آمده اند که شاید ما متوجه آن مشکل نبوده ایم.
«سیده حکیمه تقوی منش» ساکن شهرستان بهبهان که 29 سال سن دارد، یکی از همان انسان های باصلابتی است که بیماری اش نه تنها نتوانسته خللی در زندگی اش به وجود آورد، بلکه انگیزه را در او بیشتر کرده تا جایی که معتقد است بیماری اش او را در برابر مشکلات زندگی مقاوم تر از قبل کرده است. خواندن گفتگوی اطلسی ها با این جوان با انگیزه بهبهانی خالی از لطف نیست.
تنها اما خودساخته
سیده حکیمه تقوی منش هستم. البته همه منو با نام حدیث صدا می زنند. 29  سال دارم. تا مقطع کاردانی ادامه تحصیل دادم. با این حال در رشته نرم افزار کامپیوتر مهارت خوبی دارم. مجرد هستم و یک خواهر و دو برادر دارم. خواهر و برادرانم متاهل هستند و در شهرهایی غیر از شهر ما زندگی می کنند.
در استان خوزستان، شهر بهبهان زندگی می کنم.
با توجه به اختلاف سن نسبتا زیادی که با خواهر و برادرانم دارم از همون ابتدا تنها اما خیلی خودساخته و قوی بار اومدم. در دوران کودکی حتی گاهی به پدرم در کار تعمیرات و شغل پنچرگیری که داشت کمک می کردم. از نظر دوستانم ذهن خلاقی دارم. از همان کودکی آرزوهای زیادی در سر داشتم و مدام کاردستی و آثار هنری خلق می کردم. عمدتا با چوب و کاغذ سرکار داشتم. از زمانی که یادمه وضعیت مالی مساعدی نداشتیم و مادرم ما رو با سختی فراوان به سرانجام رسوند و من هر چیزی که آرزوشو داشتم و توان خریدشو نداشتیم عمدتا خودم با هنرم درست می کردم. انگار خداوند از همان کودکی می خواست که من فردی خاص و منحصر به فرد باشم.
تجربه اولین صبح با طلوع بیماری ام اس
بعد از گذروندن دوران دانشگاه وارد بازار کار شدم. کارم با کامپیوتر و اینترنت درآمیخته بود. از صبح تا شب کار می کردم. حتی شبها کار برخی مشتری ها رو به منزل آورده و با کامپیوتر شخصی انجام می دادم. همه چیز روبراه بود و چرخ روزگار بر وفق مرادم می چرخید. من داشتم با حقوقم به آرزوهایم جامه عمل می پوشاندم؛ تا اینکه یک روز از خواب بیدار شدم دیدم پاهایم بی حس شده اند. به سختی از جایم بلند شدم و عین آدم آهنی ها راه می رفتم. کم کم تونستم تعادلم رو حفظ کنم و مشغول زندگی عادیم باشم. اما دیدم نه، انگار یه چیزیم شده. این حدیث، حدیث همیشگی نیست. شروع کردم به این دکتر و اون دکتر رفتن. در نهایت پزشکم تشخیص داد به متخصق مغز و اعصاب مراجعه کنم. با گرفتن ام آر آی در زمستان 91، بیماری ام اس رسما خودشو وارد زندگیم کرد.
من همیشه نماد قوی بودن بین اطرافیانم بودم. همیشه روی پای خودم ایستاده ام. مسئولیت های زیادی همیشه در زندگی بهم محول می شد و من با جون و دل انجام می دادم. مثل هر آدم دیگه پذیرش اینکه من به یک بیماری اونم یک بیماری که با همه ابعاد زندگی عجین می شه مبتلا شده ام، واقعا برام سخت بود. اما خوشبختانه حمایت و برخورد خانواده و دوستان در همون ابتدا نگذاشت من تنها بمونم.
به این دلیل که مجبور بودم مدام به اهواز و تهران برای تشخیص و مراحل درمان مراجعه کنم، ترجیح دادم که اون دوران کار رو کنار بگذارم.
بعد از مدتی از طریق اینترنت با وب سایت انجمنی به نام «ام اس سنتر» آشنا شدم و دیدم چقدر اینها با وجودی که ام اس دارند، شادند و برای زندگی چقدر انگیزه دارند و همین امید من رو برای ادامه زندگی دوچندان کرد.
آغاز یک زندگی جدید
از نظر من، بیماری یک امتحان الهی هست. قبل از ام اس ورزش هندبال کار می کردم. بعد از ام اس بین من و ورزش فاصله افتاد، اما الان هشت ماهه که با مشورت و اجازه پزشکم دارم در باشگاه ورزشی، ایروبیک کار می کنم. هر روز یک الی دو ساعت هم پیاده روی سبک دارم.
سال گذشته در مسابقات بیماران خاص شرکت کردم و موفق به دریافت کاپ و هدیه یادبود اون دوره از مسابقات شدم. در حال حاضر ایروبیک رو برای سلامت بدنم ادامه می دم.
تحصیل رو بخاطر نداشتن تمکن مالی ادامه ندادم و بعد از مرگ مادرم و مراقبت از پدرم، سعی کردم درک کنم فعلا دیگه شرایط ادامه تحصیل را ندارم.
بیماری پایان راه نیست
توصیه ام به بیماران ام اس اینه که به توصیه ها و داروهایی که پزشک معالجشون میگه عمل کنند. روحیه شون رو حفظ کنند.
هرچند دید اجتماع به بیماری ام اس اصلا مناسب نیست، اما باید نشون بدیم ما حالمون خوبه و می تونیم با توکل به خدا بر این بیماری غلبه کنیم. بیماری پایان راه نیست. من شش ماه از تشخیص بیماریم گذشته بود که مادرمو از دست دادم. شوک سختی بود، اما به خودم گفتم الان باید مقاوم تر باشم.
پدرم هم سرطان حنجره داره و از روزنه ای که پزشکان زیر گلویش ایجاد کرده اند، نفس می کشه. او صدایی نداره و از طریق لب خوانی با هم حرف می زنیم. ما دو نفری زندگی می کنیم. همیشه به خودم می گم بخاطر پدر پیر و بیمارم هم که شده باید قوی باشم.
رو به آینده ای روشن
آینده من همین امروزی است که دارم توش زندگی می کنم. سعی می کنم از اینکه حالم الان نسبتاً خوبه شاکر خداوند باشم و هر روز برام شادی بخش باشه. هر چند مشکلات زندگیم بسیار فراوانند، اما من قوی تر از اونها هستم.
به آینده هم فکر می کنم. مثل ازدواج و یا کار. اما فعلا سعی می کنم امروزم رو به بهترین نحو پیش ببرم.
یک تقاضا از مسئولان
توی این چهار سالی که ام اس دارم تحت درمان با دارو بودم. الانم حالم خوبه و دیگه مشکل خاصی ندارم. خیلی از ماها حتی از ظاهرمون معلوم نیست ام اس داریم و تا خودمون نگیم کسی متوجه نمیشه. کاش نگاه جامعه به بیماری ما واقع بینانه بشه.
هزینه برخی داروها واقعا سرسام آوره و در کل ام اس بیماری پرخرجیه. کاش دولت و مسئولین تمهیدات بیشتری نسبت به این بیماری اختصاص بدن.
مثلا من خودم برای تهیه داروهام باید هرماه برم مرکز استان یعنی اهواز و اونجا دارو تهیه کنم. 200 کیلومتر راه. خیلی ها مثل من هستند و چاره ای هم نداریم.
چندی پیش از طرف ام اس سنتر و در کنار گروه کوهنوردی سایت دعوت شدم به یک برنامه تلویزیونی شبکه سلامت و اونجا سعی کردیم این پیام بزرگ رو به همه برسونیم که ام اس برابر با ناتوانی نیست.
من ابتدا با توکل بر خدا و حمایت خانواده ام، رعایت توصیه های پزشکان و مصرف به موقع داروهایم، با انگیزه و روحیه ای که دارم و با ورزش و داشتن همدردهایی عالی، همدردهایی که بارها هم دیدمشون و هم باهاشون همسفر شدم تونستم بیماری ام اس رو تحت کنترل دربیارم. 
تصاویر
  • پیام دختری که توانست بر بیماری خود غلبه کند؛ ام اس برابر با ناتوانی نیست
ارسال نظر جدید

نام

ایمیل

وب سایت

تصویر امنیتی
کد امنیتی را وارد نمایید:


مطالب شماره 64 مجله اطلسی ها

ابر غم را از آسمان زندگی پس بزن
چای باید سـبز باشه
پولدارها لاغرترند
قلب همسر ت را جادو کن
مصاحبه اختصاصی اطلسی ها با رضا صادقی؛ خواننده، آهنگساز و ترانه سرا: دخترم تیارا مهربان ترین مادر دنیا را دارد
زندگی روی باتلاق
خوش تیپی لذت بخش پس از شکست عشقی
چتر هوشمند با قابلیت پیش بینی وضعیت آب وهوا
نزد همه کس عزیز باشید
شیوه های استفاده بهتر از رسانه های اجتماعی
کلسترول بی سر و صدا بالا می رود
گفت و گو با بیتا سحرخیز، چهره محبوب مردمی؛ شخصیت ملکا روی من تاثیر گذاشته است
تست خوشبختی؛ چقدر احساس خوشبختی می کنید؟
می خواهم خوش اندام شوم
خرما معجزه سلامتی
بیمارفضـای مجـازی هـستم
شناسایی آسیب خودروی دست دوم پیش از خرید
دوراز چشممان باد!
رایگان و آنلاین بیاموزید
هشدار پلیس را جدی بگیرید
کاظم سلیمی؛ جانباز دفاع مقدس: شنیدن صدای آهنگران بر دل تنگی و شوق من می افزود
ضربان
در جستجوی شادی و خلاقیت گمشده کودکان؛ اسباب بازی هست، لذتی نیست
وقتی که نباید قهوه بنوشید
شفاف تر شدن برخی وقایع تاریخی در پرده نقره ای
تهیه آسان ترین غذا ها در کمتر از ۳۰ دقیقه
لذت بردن از زندگی؛ تنها ماموریت توست
تغییرات 15 دقیقه ای
پیام دختری که توانست بر بیماری خود غلبه کند؛ ام اس برابر با ناتوانی نیست
با طاسی خداحافظی کنید
پس کوچه های اطلسی
محمد، اسفند دود کن چهار راه ها: فقر، کار مرا از من گرفت
گزارشی از خانواده اروندکناری که 6 فرزند معلول دارد؛ اینجا 11 سالگی یعنی پایان دنیا
کثیف ترین مرد ایران سالم است / مرد کثیف اروپا جان باخت
ساده و موثر برای سلامتی
زکام؛ مرضی برای تمام فصول
کدبانو، کدبانو باش
بانوی کدبانو
زنان ديرتر از مردان اصول رانندگي را فراموش مي‌كنند
دات نت نیوک فارسی